Fibrose kystique: déjà vingt ans!
Pour une vingtième année consécutive, la Journée de la fibrose kystique est de retour. Sous forme de rallye, l’édition 2013 comportera aussi un concert-bénéfice qui ramènera Éric Masson et ses musiciens sur les planches latuquoises. C’est le 11 mai que se tiendra l’événement.
C’est depuis 1994 les organisatrices Suzanne Audy et Jacynthe Gaudet se dévouent à la cause de la fibrose kystique. Leur neveu Alexis Rheault, alors âgé de trois ans, avait reçu un diagnostic de fibrose kystique dès l’âge de neuf mois. «Nous étions tellement peinées, nous aurions fait n’importe quoi pour amasser des fonds pour Alexis», se remémore Suzanne.
La première édition se présente sous la forme d’un quillethon et permet d’amasser un peu plus de 4000 $ pour la cause. Depuis, les montants récoltés gagnent en importance, allant jusqu’à atteindre 11 000 $ et même plus. Suite à la fermeture de la salle locale de quille en 2000, l’activité a pris la forme d’un marchethon. Afin de souligner dignement la 20e édition, l’événement s’est transformé en rallye.
Le départ de ce rallye se fera à 13 h 30 face au Centre social municipal sur la rue St-Eugène. «Si les gens veulent encourager les équipes, marcher avec elles, ils sont les bienvenus», précisait Alexis Rheault, porte-parole de l’événement. Après le rallye, les gens pourront se diriger vers le Club Latuquois où se tiendra le concert-bénéfice d’Éric Masson et ses musiciens. Les billets pour le spectacle sont disponibles au Salon Le Loft et au Dépanne-O-Max de même qu’à la porte le soir du spectacle.
Maintenant âgé de 21 ans, Alexis qui est originaire de Saint-Tite inspire depuis le début, les organisateurs. Avec le temps, il est devenu le visage régional de la fibrose kystique. C’est qu’Alexis, malgré son espérance de vie réduite de moitié, malgré des heures de traitements et une vingtaine de médicaments à prendre quotidiennement, cumule les implications pour la cause et les exploits comme sa course de 10 km faite en 2010. Il étudie présentement en communication sociale à l’UQTR, travaille à temps partiel et poursuit son implication auprès de l’organisme Fibrose kystique Québec où il agit à titre de porte-parole régional et deuxième vice-président de la section locale.
Rappelons que grâce aux avancées dans la recherche, l’espérance de vie est plus élevée. Dans les années 60, la majorité des enfants atteints de fibrose kystique mouraient avant d’entrer à la maternelle. Depuis, la science ayant fait des pas de géant, l’âge médian de la mort se situe maintenant à 48,6 ans.