Le combat quotidien de Céline Bellemare

Photo de Jonathan Cossette
Par Jonathan Cossette

ROMAN. Céline Bellemare est touchée par une maladie peu connue. Non pas rare, mais peu connue. Dans son roman «Le jardin secret de ma douleur», elle raconte son histoire et surtout, elle espère livrer un message d’espoir aux gens atteints et faire connaître davantage cette maladie.

Les dystonies représentent des maladies caractérisées par des troubles moteurs. Peu connue, la maladie offre bien peu de soins pour y remédier. Céline Bellemare a reçu le diagnostic en 1993. Elle a ensuite été mise à pied puisqu’elle avait reçu un diagnostic de dépression.

«C’est une maladie aux traitements cas par cas. Au départ, on m’avait diagnostiqué une dépression, comme c’est souvent le cas. On m’a ensuite diagnostiqué une dystonie cervicale. J’ai subi des chirurgies parce que ma tête était rendue penchée sur mon épaule. J’ai encore beaucoup de contractions musculaires à ce jour. Pour ma part, je suis médicamentée par des pilules, mais ça ne contrôle pas tous les effets», souligne d’abord la Mauricienne.

Un roman positif

Mme Bellemare vit avec une douleur constante du matin au soir. Elle a décidé d’expliquer son parcours par le biais d’un roman. Depuis 1997 qu’elle caressait l’idée de faire en sorte que cette maladie soit connue davantage.

«Mon neurologue, Sylvain Chouinard de Montréal, a accepté d’écrire la préface. Il fait des pieds et des mains pour nous aider à faire connaître la maladie. Il m’a suivie dans mon processus d’écriture et il a été très généreux avec moi.»

«Ce n’est pas une maladie rare, c’est une maladie peu connue. C’est une maladie avec laquelle on se retrouve seule. Une fois diagnostiqué, nous n’avons personne autour de nous qui connait la maladie. On se retrouve un peu seul. Mon livre va aider beaucoup de gens, non pas seulement ceux atteints de dystonie, mais tous ceux qui vivent avec le la douleur chronique.»

Le roman de Mme Bellemare s’est retrouvé en Allemagne et en France.

«Il est écrit d’une façon facile à lire, simple et fluide. Je reçois de bons commentaires. On m’a aussi dit que ça apportait un baume dans la vie des gens et un message d’espoir et de courage. J’ai écrit avec mon cœur. En même temps, je voulais faire connaître la dystonie.»

«Mon livre se promène jusqu’en France et en Allemagne grâce à Dystonie Québec. Ils m’ont dit qu’ils lui feraient traverser l’Atlantique. J’étais contente de savoir ça parce que l’union fait la force», conclut-elle.

Mme Bellemare souhaite aussi trouver un porte-parole de renom qui pourrait appuyer la dystonie et aider à la faire connaître au grand jour. Pour vous procurer le roman, vous pouvez écrire à cbella1@hotmail.ca ou le commander en ligne au http://leseditionspremierechance.com.

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La dystonie, c’est…

Un trouble du mouvement caractérisé par des contractions musculaires ou des spasmes involontaires. Ces contractions provoquent des torsions, des mouvements répétitifs et une posture anormale. Cette maladie affecte diverses parties du corps, telles que les bras, les jambes, le cou, le visage et même les cordes vocales. La dystonie peut être héréditaire ou être causée par un traumatisme, certains médicaments ou une autre maladie, mais dans une majorité de cas, la cause demeure inconnue. La dystonie n’est pas une maladie mortelle, mais elle n’a toujours pas de remède connu.

300 000

Environ 300 000 personnes souffriraient de dystonie en Amérique du Nord. (Source: Dystonie Québec)

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