Une famille endeuillée donne au suivant
À l’automne dernier, Roxanne St-Jarre a réussi à mobiliser les gens de La Tuque autour de la cause de sa petite-fille, Aby, atteinte d’une maladie génétique et neurodégénérative dont le diagnostic était encore inconnu à ce moment : la leucodystrophie métachromatique.
Malheureusement, la petite ballerine est décédée le 2 janvier dernier. Toutefois, malgré le deuil qui a frappé la famille en début d’année, elle a décidé de remettre la balance de l’argent recueilli via un Go Fund Me à Sandra Rioux et son fils Antoine qui nécessite des soins importants depuis sa naissance.
Roxanne St-Jarre et Sandra Rioux étant toutes deux originaires de Lac-Édouard, elles se connaissent depuis belle lurette. Lorsqu’Aby a dû se faire installer un tube naso-gastrique en septembre dernier, c’est Mme Rioux qui a soutenu le papa d’Aby, car elle vivait la même situation avec son propre fils. « Personne n’était en mesure d’installer le tube naso-gastrique à La Tuque, pas même à l’hôpital, alors c’est Sandra qui nous a aidés », mentionne Mme St-Jarre.
« Il (le papa d’Aby) était anxieux et on avait pris le temps de discuter. On se comprend entre parents qui vivent des situations plus dramatiques. J’ai passé les six premiers mois de vie d’Antoine aux soins intensifs, alors je comprenais », ajoute Mme Rioux.
C’est donc à Sandra Rioux et son fils Antoine que la famille d’Aby a décidé de remettre les 3960$ qui n’avaient pas été utilisés pour ses soins. Roxanne St-Jarre explique que la famille tenait à ce que cet argent offert généreusement serve à améliorer la qualité de vie d’un enfant malade.
Sandra Rioux, maintenant établie à Champlain, a reçu la bonne nouvelle du don alors qu’elle était à Montréal pour une semaine complète afin qu’Antoine passe des examens. « Lorsque j’ai reçu le message, je me suis effondrée, parce que ça aurait pu être le mien aussi qui parte, témoigne Mme Rioux, très émotive. C’est très touchant de savoir que, même s’ils vivent un deuil, un gros drame, ils ont la générosité et le cœur de se porter vers les autres et d’aider. J’ai été très touchée, mais très secouée aussi, parce que c’est difficile ce qu’ils vivent ».
Le petit Antoine, aujourd’hui âgé de 16 mois (1 an en âge corrigé), nécessite des soins 24 heures sur 24, alors les fonds serviront à la maman monoparentale à défrayer les déplacements nécessaires aux soins et examens, mais aussi tout simplement à lui donner du répit et à vivre au quotidien.
L’histoire d’Antoine
Antoine est né le 16 septembre 2021 après seulement 24 semaines de gestation. À sa naissance, il ne pesait qu’une seule petite livre. Les complications ont suivi, dont des hémorragies aux poumons et au cerveau. « Le grand suivi des prématurités de six mois aux soins intensifs est assez périlleux, parce qu’en tant que parent, on voit nos bébés partir, revenir, partir, revenir », se rappelle Sandra Rioux.
Encore aujourd’hui, Antoine vit avec de l’hypertension pulmonaire, une dysphasie broncho-pulmonaire et des saignements au cerveau. Il est nourri par gavage et est branché à de l’oxygène. « Il faut qu’il soit en constante surveillance, parce qu’il ne faut pas qu’il sature en bas de 96%. Cette nuit, je me suis peut-être réveillée 10 fois ou 12 fois, parce que le saturomètre sonne et m’avertit que quelque chose ne se passe pas bien. Je pars alors à la recherche de ce qui se passe. Est-ce que ce sont les canules qui sont déplacées? Est-ce qu’il y a un blocage? Est-ce qu’il faut que je monte l’oxygène? », explique Mme Rioux.
L’horaire de Sandra Rioux est bien rempli. Elle doit également accompagner son fils dans des exercices de physiothérapie, elle a des suivis réguliers avec des spécialistes en nutrition, en gastro-entérologie, en ergothérapie, etc., et elle doit lui administrer huit sortes de médicaments quinze fois par jour et trois sortes d’inhalateurs quatre fois par jour. « On travaille tous les jours pour que ça s’améliore », dit-elle.
« Une vie épanouissante, c’est tout ce que je lui souhaite. D’être heureux, d’être capable d’aimer et d’avoir une vie dans laquelle il va pouvoir réaliser ses rêves », poursuit la maman d’Antoine.
« On n’est pas tiré d’affaire, il y a toujours des risques, mais on reçoit beaucoup d’aide. Quand des gens comme la famille d’Aby nous soutiennent comme ça, c’est magnifique. C’est un grand don de soi qu’ils ont fait que d’accompagner Aby. Son papa, je le trouve fort et je l’admire beaucoup. Ça prend beaucoup de courage pour passer à travers tout ça », conclut-elle.