« J’espère qu’un jour elle va pouvoir danser »

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Par Stéphanie Paradis
« J’espère qu’un jour elle va pouvoir danser »
Aby, la petite ballerine. (Photo : courtoisie)

La petite Aby de La Tuque est âgée de 2 ans et demi. Jusqu’à l’an passé, son développement était parfait. Cependant, au moment où elle a commencé à marcher, ses parents ont remarqué quelque chose qui a soulevé leur inquiétude : son petit pied droit pointait, comme le pied d’une ballerine. Aujourd’hui encore, après que d’autres problèmes de santé se sont succédé, la famille d’Aby est encore sans réponses.

Les parents d’Aby, Samuel Cloutier et Sabrina Thibault Durette, se sont rendus au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL) à Québec afin de rencontrer des orthopédistes, car on soupçonnait tout d’abord un problème biomécanique. Elle a finalement passé une partie de l’été avec des plâtres aux deux pieds, car son petit pied gauche a commencé à pointer, lui aussi.

Au fil des semaines, Aby a perdu de la force au niveau de ses jambes et de ses bras, ainsi que de son tonus en général. « Il y a deux semaines, quand ils sont allés à Sainte-Justine pour un examen de routine, Aby s’est étouffé avec un morceau de fromage. Elle a passé un test de dysphagie pour se rendre compte qu’il y avait des risques de s’étouffer à nouveau en mangeant », raconte Roxanne St-Jarre, la grand-mère d’Aby. Depuis, elle est nourrie par un tube naso-gastrique.

Les examens s’enchainent, sans résultats probants: Imagerie par résonnance magnétique (IRM), électromyogramme, électroencéphalogramme. Elle a rencontré des orthopédistes, des gastroentérologues, des neurologues. Personne ne sait encore de quelle maladie elle est atteinte. En ce moment, la famille est en attente de résultats de tests génétiques. Il n’y a qu’au CHU Sainte-Justine qu’on a remarqué que quelque chose d’anormal se passait dans son cerveau, mais sans plus.

Un message d’espoir de la famille d’Aby

« Bien entendu, nous gardons la foi pour le rétablissement de notre petite fille. Comme nous voulons qu’elle garde une belle qualité de vie, nous tentons par tous les moyens de la soutenir », a écrit la grand-mère de la petite Aby, Roxanne St-Jarre, sur la page Gofundme qu’elle a créé le 13 octobre dernier.

Avec un objectif de 8000$, la campagne de sociofinancement vise à acheter de l’équipement spécialisé qui aidera à améliorer la qualité de vie d’Aby qui n’a pas l’enfance que tout enfant mérite.

« Aby aime beaucoup aller au parc avec son papa. Malheureusement, la poussette dont elle dispose n’est pas adaptée à sa condition. Les coûts reliés à ces équipements sont faramineux. Elle a aussi besoin d’équipements spécialisés pour la baignoire », ajoute Mme St-Jarre.

La poussette dont Aby a besoin permet un meilleur soutien pour la tête et le corps, et est davantage adaptable, que ce soit une question d’inclinaison de l’assise que pour s’aventurer à l’extérieur, peu importe la saison. « Aby est une grande fille, alors on n’est pas capable de l’installer dans sa poussette actuelle avec son habit d’hiver », explique sa grand-mère.

Aby a également besoin d’un bain où elle pourra se sentir en sécurité et où les parents pourront lui donner son bain seul, car pour le moment, ils doivent absolument être deux. « C’est assez dispendieux, parce que c’est de l’équipement spécialisé. Par exemple, le prix de base d’une poussette est de 3500$ et le banc pour le bain, c’est 900$ », explique Mme St-Jarre. D’autre équipement spécialisé pour faciliter la vie de la famille pourrait également être acheté.

La famille a fait appel à la Maison André Viger et à la Fondation InterVal, mais les délais sont trop longs. « On veut qu’Aby ait maintenant une qualité de vie, pas dans 6 mois », plaide la grand-mère d’Aby.

« Je garde espoir et je garde la foi », répète Roxanne St-Jarre à plusieurs reprises. « Aby est un ange et on va tous sortir gagnant à côtoyer cette enfant-là », dit-elle. Assurément, Mme St-Jarre pense aux frères de la petite Aby. « J’aimerais souligner l’immense capacité de résilience de ses deux grands frères, Antoine et Félix, parce que maman est souvent partie à Sainte-Justine et que la petite demande des soins 24 heures sur 24 ».

Pour consulter ou soutenir la campagne de financement d’Aby : Soutien équipement pour Aby.

Roxanne St-Jarre insiste sur le fait que n’importe quel type de soutien pourra faire une grosse différence, qu’il s’agisse de dons en argent, ou d’une simple pensée ou prière pour la famille. « C’est notre petite ballerine, parce que ses petits pieds étaient pointés, et j’espère qu’un jour elle va pouvoir danser ».

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