Je suis Sharon Moore et je demeure à La Tuque. J’ai 42 ans et suis atteinte de la sclérose en plaque. Je suis présentement sur une liste d’attente à l’Hôpital neurologique de Montréal pour faire partie des recherches concernant le IVCC (Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique). Je serai peut-être l’une de chanceuses qui n’aura pas à quitter la province de Québec pour être traitée.
Je sais maintenant ce qui a manqué durant toute ma vie, un bon radiologiste & un chirurgien vasculaire qui fera cette chirurgie libératrice sur moi.
La période la plus difficile de ma vie de personne atteinte de la sclérose en plaque a durée environ 18 mois. Durant cette période où j’ai été hospitalisée à plusieurs reprises, j’ai perdu toute motricité, mes jambes ne m’appartenaient plus. Le pire fut de perdre la vue. À plusieurs reprises, j’ai mentionné aux médecins que je devais dormir assise parce que quelque chose ne fonctionnait pas dans mon cou.
Présentement, ma santé se détériore énormément, enfin pas autant que durant cette période que je viens de vous mentionner mais je suis terrorisée. J’ai dû arrêter les injections qu’on m’avait prescrit, il y a de cela une dizaine de mois parce que les effets secondaires étaient beaucoup trop nombreux et certaines raisons personnelles. J’ai toujours eu des doutes sur les différents traitements que les médecins nous offraient pour la sclérose en plaque. Une chose est certaine, je ne peux attendre plus longtemps pour être opérée. Je suis persuadée que le Dr Zamboni a la solution avec son traitement pour le IVCC.
Je suis donc en attente que le téléphone sonne et qu’on m’annonce que je suis sélectionnée pour les examens et puis cette chirurgie. À venir jusqu’à maintenant, je connais une personne mon amie Ginger MacQueen de Calgary, âgée de 45 ans qui a eu cette chirurgie et qui a démontré des résultats plus que concluants. Elle sait ce que vivre avec la sclérose en plaque veut dire. La première fois que je l’ai vu c’était aux nouvelles de CTV W5. Elle était en Pologne et nous montrait à la télé son opération qu’elle venait d’avoir. Toute ma vie, j’ai ressenti que quelque chose n’allait pas dans mon cou et j’avais beau expliquer à mon spécialiste et à mon neurologiste mais on ne m’écoutait pas.
Le débat actuel est tel qu’on se demande s’il existe un lien entre la sclérose en plaque et le traitement IVCC. Ceci ne devrait cependant pas affecter la nécessité de vérifier par scan et de traiter s’il existe ou pas un mal fonctionnement des veines du cou chez les patients. Qu’une personne soit atteinte de la sclérose en plaque ou pas ne devrait pas être considéré et ne devrait pas les écarter des traitements de base du système de santé. Je crois que c’est totalement discriminatoire. Mon amie Ginger MacQueen de Calgary a été forcée d’aller en Colombie-Britannique pour avoir le MRI et le Doppler ultrason scan et après elle a dû se rendre en Pologne pour avoir une chirurgie d’une heure à la fin du mois de mars 2010 moyennant des frais de 10 000 $ canadien. Le problème est que plusieurs personnes n’ont pas les moyens de débourser cette rondelette somme et ils seront à la merci de la Société de la sclérose en plaque et du Gouvernement pour décider de leur sort. Plusieurs d’entre nous ne pourront attendre toutes ces années. Notre santé se détériore énormément et plus longtemps nous attendons, plus les dommages neurologiques seront irréversibles. Qu’est-ce que le gouvernement attend pour statuer à ce sujet.
Nous demandons que vous considériez les raisons fondamentales qui vous permettent de ne pas nous donner accès à ce traitement quand plusieurs autres actes médicales telles que les angioplasties de la veine jugulaire qui sont pratiquées sur une base quotidienne pour les patients en dialyse qui subissent des blocages de la veine jugulaire. Ce démenti ne respecte pas les intentions et les exigences de l’Acte canadien sur la santé.
La vie de plusieurs personnes en dépend. À vous d’agir!
Sharon Moore
